Je suis née comme tous les enfants et mon développement psychomoteur n’a inquiété personne jusqu'à mes trois ans.

Puis, petit à petit, Maman a remarqué que je tombais souvent. Je me relevais différemment des autres enfants. Cette situation n’avait pas l’air de me gêner mais cela commençait sérieusement à inquiéter maman…

Elle a alors fait part de ses inquiétudes à différents médecins, en vain… tous minimisant : « - Chaque enfant a un développement différent et évolue a son propre rythme. »

Elle a fini par être entendue par un pédiatre qui nous à orientées vers l’hôpital des enfants de PURPAN, à TOULOUSE (31), qui a diagnostiqué dans un premier temps une déficience musculaire.

Pendant des mois et des mois, des années, j'ai subi une multitude d’examens, de ponctions, de prises de sang, caryotype, EEG, EMG, IRM, scanners… le verdict est tombé : Maladie NEURO MUSCULAIRE !

J’ai aujourd’hui 15 ans, ma maladie est évolutive et n’est pas encore diagnostiquée c'est-à-dire que je suis atteinte d’une forme non connue de myopathie, pour laquelle les recherches n’ont pas abouti. 

Je dois donc continuer à subir de multiples examens souvent douloureux.

Mes symptômes évoluent avec le temps : Fatigue, douleurs, ostéoporose,maladie de thyroïde, port d‘atèles de nuit, asthme, apnée du sommeil…

Pour tout ça j’ai des séances de kinésithérapie, d’orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute…

Voilà mon quotidien, je ne me plains pas c’est mon COMBAT !

Ce combat là je le mène au quotidien seule et avec ma famille proche… Parfois le regard des autres me rajoute un obstacle dont je me passerais bien.

Je souhaite que les personnes ne négligent pas mon handicap, certains jours pour avancer j’ai seulement besoin de mon fauteuil, d’autre fois, le plus souvent, j’ai seulement besoin de votre sourire.

Pour faire évoluer ce regard et faire connaitre ma maladie, j’ai eu envie de créer une association en mon nom. J’ai donc pris mon courage à deux mains et ai réuni mes proches, famille et amis, afin de leur expliquer mon projet.

Et voilà quelques jours plus tard mon association était née : L’ESPOIR DE SARAH.

Objectif premier :

Sensibiliser les gens au handicap, essayer de faire évoluer les regards notamment ceux des plus jeunes qui peuvent parfois être blessants, insécurisants, humiliants, diminuant… Mais tout cela souvent par des regards très maladroits.

L’idée est d’établir aux travers de différentes manifestations un contact plus naturel, un partage, une communication notamment avec des manifestations festives pouvant toucher les jeunes publics (kermesse, après midi jeux de société, chasse aux trésors, carnaval…).
Un moment de plaisir qui dédramatise le handicap et qui permet de voir que la vie d’un handicapé c’est aussi ça !

Objectif second :

Ma maladie demande à ce jour beaucoup de frais, bien au-delà de ceux pris en charge.
Celle-ci étant dégénérative mes besoins sont amenés à évoluer. 

Aménagement de l’habitat,
Paiement des transports spécialisés lors des rendez vous médicaux,
Achat de matériels spécialisés (scolaires, loisirs…),
Paiement des médicaments et appareils médicalisés,
Etc...

Voilà bien là la preuve de la volonté et de l'intense et clairvoyante motivation et force de caractère de SARAH.