Un Geste pour un Sourire
Un Geste pour un Sourire  

Présentation de SARAH

Sarah est née le 22 juin 2000 avec 3 semaines d'avance. Un bébé magnifique mais très petit qui à l'age de 2 mois maigrissait tant et si bien qu' à 6 mois ce fut une hospitalisation d'urgence ! Son 1 er noël a été à l’hôpital!
La marche et la parole tardive inquiétaient sa maman trés attentive à l'évolution de sa fille san obtenir écho auprès des médecins et pédiatres.
Quand elle a commencé a marcher ce fut une succession de chutes et l'apparition d'une démarche titubante!
Les blessures, fractures dùes à ses chutes ont permis à force d'insistance d'attirer, à l'age de 3 ans l'attention et la compréhension d'un pédiatre.
Ce fut le début de déplacement au CH Purpan pour nombre d'examens.

 

Quelques moi après verdict : encéphalomyopathie non diagnostiquée!!!!!!!!!!!
 
Epreuve difficile pour une maman aimante de devoir trouver les mots pour expliquer à SARAH qui du haut de ses 4 ans percevait qu'il y avait quelque chose tout en conservant son sourire et persuadée que tout irait bien dans sa vie.

 

 

 

 

Alors ,  a démarré la grande aventure: succession de rendez-vous à l'hôpital, les généticiens, un planning de ministre (kiné ,orthophoniste,....)

SARAH a aujourd'hui 15 ans. Une vrai adolescente avec des rêves d'adolescente et une véritable force cachée derrière sa timidité.

Aucune plainte exprimée malgré l'évolution de la maladie qui limite sa capacité à se déplacer et la contraint à utiliser de plus en plus fréquemment son fauteuil.

La maladie nécessite l'acquisition d'apareillages et chaussures adaptées extrémement couteux avec une faible prise en charge comme toute maladie orpheline.

Sa maladie est malheureusement évolutive et des pathologies se greffent à celle déjà présente!
Ainsi grandit SARAH poursuivant sa scolarité grace à l'écoute bienveillant de certains établissements, la présence d'une assitante de vie scolaire.
Malgré un quotidien difficile, combat permanent parsemé des embuches des démarches administratives, SARAH conserve sa joie de vivre entourée de l'amour d'EDITH, PASCAL, sa petite soeur AZAELLA et la complicité de GRIBOUILLE son chien d'assistance.

 

 

Lorsque SARAH fait sa propre présentation

Je suis née comme tous les enfants et mon développement psychomoteur n’a inquiété personne jusqu'à mes trois ans.

Puis, petit à petit, Maman a remarqué que je tombais souvent. Je me relevais différemment des autres enfants. Cette situation n’avait pas l’air de me gêner mais cela commençait sérieusement à inquiéter maman…

Elle a alors fait part de ses inquiétudes à différents médecins, en vain… tous minimisant : « - Chaque enfant a un développement différent et évolue a son propre rythme. »

Elle a fini par être entendue par un pédiatre qui nous à orientées vers l’hôpital des enfants de PURPAN, à TOULOUSE (31), qui a diagnostiqué dans un premier temps une déficience musculaire.

Pendant des mois et des mois, des années, j'ai subi une multitude d’examens, de ponctions, de prises de sang, caryotype, EEG, EMG, IRM, scanners… le verdict est tombé : Maladie NEURO MUSCULAIRE !

J’ai aujourd’hui 15 ans, ma maladie est évolutive et n’est pas encore diagnostiquée c'est-à-dire que je suis atteinte d’une forme non connue de myopathie, pour laquelle les recherches n’ont pas abouti. 

Je dois donc continuer à subir de multiples examens souvent douloureux.

Mes symptômes évoluent avec le temps : Fatigue, douleurs, ostéoporose,maladie de thyroïde, port d‘atèles de nuit, asthme, apnée du sommeil…

Pour tout ça j’ai des séances de kinésithérapie, d’orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute…

Voilà mon quotidien, je ne me plains pas c’est mon COMBAT !

Ce combat là je le mène au quotidien seule et avec ma famille proche… Parfois le regard des autres me rajoute un obstacle dont je me passerais bien.

Je souhaite que les personnes ne négligent pas mon handicap, certains jours pour avancer j’ai seulement besoin de mon fauteuil, d’autre fois, le plus souvent, j’ai seulement besoin de votre sourire.


Depuis 1 an j'ai Gribouille mon chien d'assistance qui est mon oxygène,mes jambes,ma tête,mon échappatoire et souvent mon confident! 


Pour faire évoluer ce regard et faire connaitre ma maladie, j’ai eu envie de créer une association en mon nom. J’ai donc pris mon courage à deux mains et ai réuni mes proches, famille et amis, afin de leur expliquer mon projet.

Et voilà quelques jours plus tard mon association était née : L’ESPOIR DE SARAH.

Objectif premier :

Sensibiliser les gens au handicap, essayer de faire évoluer les regards notamment ceux des plus jeunes qui peuvent parfois être blessants, insécurisants, humiliants, diminuant… Mais tout cela souvent par des regards très maladroits.

L’idée est d’établir aux travers de différentes manifestations un contact plus naturel, un partage, une communication notamment avec des manifestations festives pouvant toucher les jeunes publics (kermesse, après midi jeux de société, chasse aux trésors, carnaval…).
Un moment de plaisir qui dédramatise le handicap et qui permet de voir que la vie d’un handicapé c’est aussi ça !

Objectif second :

Ma maladie demande à ce jour beaucoup de frais, bien au-delà de ceux pris en charge.
Celle-ci étant dégénérative mes besoins sont amenés à évoluer. 

Aménagement de l’habitat,
Paiement des transports spécialisés lors des rendez vous médicaux,
Achat de matériels spécialisés (scolaires, loisirs…),
Paiement des médicaments et appareils médicalisés,
Etc...

 

Voilà bien là la preuve de la volonté et de l'intense et clairvoyante motivation et force de caractère de SARAH.

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